„Nincs cuki betűszóm, amivel leírhatnék. Hat évvel ezelőtt elvált nő voltam gyermekek nélkül (DFNK), most pedig egy elkötelezett (vagyis nem házas, de elkötelezett kapcsolatban élő) nő vagyok 3 felnőtt »bónusz« gyerekkel – 25 éves ikerlányokkal és egy majdnem 21 éves, súlyos fogyatékossággal élő fiatalemberrel (Eric).
Eric Williams-szindrómával született, és autista is. Súlyos fejlődési késése van, valamint olyan összetett egészségügyi problémái, mint a veleszületett szívhiba és a krónikus vesebetegség. Mi lenne a betűszó számomra az életem ezen szakaszában – CF3BK? Valójában nincs olyan, ami bárki másnak is érthető lenne rajtam kívül.
A gyerekeket a nevelt gyerekeimnek hívom, mert így könnyebben megértik az emberek, és ez írja le legjobban a közelségünket. Jerry partneremmel együtt egy család vagyunk.”
Laurie Sessa jóvoltából
Amikor valamivel több mint hat évvel ezelőtt megismertem Jerryt, éppen aktívoan benne voltam az örökbefogadási folyamatban. Megfeleltem egy örökbefektetési ügynökség alkalmassági vizsgálatán, és különböző hálózatokkal dolgoztam együtt egy gyermek örökbefogadása érdekében. Mindig is úgy éreztem, hogy hívást érzek az örökbefogadásra, még mielőtt küzdöttem volna a saját gyermek vállalásával a házasságom alatt. Ez a kívánság mindig is a szívemben élt: hogy megmentsek egy életet, és hogy családom legyen. Így amikor 40 évesen elváltként és egyedül találtam magam, nem akartam tovább várni!
42 évesen, amikor egy örökbefogadási egyezés füstbe ment, megismertem Jerryt. Egymásba szerettünk. Nem sokkal később megismertem gyönyörű ikerlányait, Kaitlynnel és Chelseával, akik akkor 19 évesek voltak, és mi is megszerettük egymást. Jerry odaköltözött (a két macskájával), és az ikrek is beköltöztek egy időre. Végül megismertem Ericet, aki néhány órányira élt az édesanyjától, és ő rabolta el a szívem maradékát.
Néhány évvel ezelőtt Eric váratlanul hozzánk költözött, amikor az édesanyja hirtelen elhunyt. Addig az időpontig nagyon kevés tapasztalatom volt a speciális nevelési igényűek terén. Gőzöm sem volt, mit vagy hogyan kell csinálni, de teljes bizonyossággal tudtam, hogy készen állok.
Nehéz leírni, hogyan tudtam. Valahonnan a csontjaim mélyéről jött, nevezzük intuíciónak, zsigeri ösztönnek. Ez volt azon ritka alkalmak egyike, amikor a szívem és az eszem teljes összhangban volt. Emlékszem, elvittem a anyámat és apámat kávézni, és elmondtam nekik, hogy Eric jön, és én „benne vagyok a pakliban”. Az volt a válaszuk: „Akkor mi is.”
Laurie Sessa jóvoltából
Eric testvéreinek, Kaitlynnek és Chelseának a hatalmas segítségével az életem Jerryvel egy éjszaka alatt megváltozott. Egy gondtalan, gyakran utazó párból egy orvosi szempontból összetett gyermek teljes munkaidős ápolóivá váltunk, akinek szondás etetésre és pelenkacserére volt szüksége. Nem fogom eljátszani, hogy könnyű volt. Nem az volt. A családi dinamika drasztikusan megváltozott. A gyerekek hatalmas fájdalmat éreztek az édesanyjuk gyászolása miatt. Eric annyira tele volt szorongással, hogy véresre rágta az ajkait. Kirívóan alultáplált volt, és bár tudott járni, gyorsan elfáradt. Az ikrek küzdöttek a gyászukkal. Egykor hihetetlenül közel álltunk egymáshoz, de hirtelen távolság alakult ki közöttünk. Küzdöttünk az irányítással, a bizalommal, a gyásszal, a kommunikációval, az elszakadással. Olyan érzés volt, mintha egy bomba robbant volna fel a családunkban, és szétrobbantott volna minket.
Mindezen zűrzavar közepette Eric volt az a ragasztó, ami összetartott minket, valamint a hitem abban, hogy ott vagyok, ahol lennem kell. Egy különösen érzelmes estén küszködtem. Valamilyen családi dráma zajlott. Jerryvel nem voltunk egy hullámhosszon, és nagyon elszakadtnak és magányosnak éreztem magam. A fejemben negatív gondolatok kavarogtak, a szívemben pedig félelem, zavar és kétség… sőt, még kétségbeesés is lakozott. Bementem Eric szobájába, és előhúztam egy könyvet, amit szerettem neki olvasni; címe: „You’re Here for a Reason” (Itt vagy egy okból), írta Nancy Tillman. Hirtelen, miközben olvastam, a legbámulatosabb békesség áradt el bennem. Úgy éreztem, mintha Isten közvetlenül hozzám szólna, miközben ezeket a szavakat olvastam:
„Itt vagy egy okból, ez a tiszta igazság, egy olyan világ része vagy, amely számít rád. Az élet összeáll, a jó és a rossz, a balga és a szörnyű, a boldog és a szomorú… hogy megfessen egy nagy képet, amit nem mindig láthatunk… egy képet, amelynek szüksége van rád, minden kétséget kizáróan. Emlékezz erre legközelebb, amikor egy nap teljesen rosszul fordul: valaki más számára te mindig erős leszel.”
Olvasás közben elszorult a torkom, és megkönnyebbülésemben sírni kezdtem. Eric felnézett rám, elmosolyodott, és megérintette az arcomat, mintha tudta volna, hogy abban a pillanatban szeretetbe kell burkolóznom. Éreztem, hogy az erő visszatér a testembe, együtt azzal a bizonyossággal, hogy pontosan ott vagyok, ahol lennem kell. Mindig azért olvastam ezt Ericnek, hogy megmondjam neki, Ő van itt egy okból. Ez alkalommal hangosan és tisztán magaménak hallottam az üzenetet. Még mindig sírok, amikor olvasom ezt a könyvet. Minden alkalommal előveszem, amikor küzdök, és a remény megújult érzésével tölt el.
Laurie Sessa jóvoltából
Ma Eric erős! Épp most érettségizett le egy csodálatos nonprofit intézményből, a Pattison’s Academyről, ahol megtanult velünk kommunikálni egy beszédkészülék segítségével. Az év elején áttörést ért el, és (sürgetés nélkül) a készülékét használva elmondta Jerrynek és nekem, hogy boldog, és szeret minket.
Túl idős már ahhoz, hogy Jerryvel örökbe fogadjuk, de a nemrégiben hivatalos és törvényes „társgyámkja” lettem. Eric egészségügyi állapota továbbra is összetett, ez mindig is így marad. Az egészsége az útja jelentős részét képezi. Krónikus vesebetegsége van, és nemrégiben felkerült a veseátültetési várólistára, miközben most kezdjük meg a donor keresését. A családunk továbbra is a családunk marad, és Eric továbbra is arra összpontosít, ami számít.
Mindezen túl azt akarom, hogy az emberek ne sajnáljanak engem vagy Ericet. A sajnálat lekicsinyli Ericet és a képességeit, és felbosszant. A sajnálat azt sugallja, hogy ő „kevesebb”, és nem építő jellegű. Nem akarom azt sem, hogy az emberek piedesztálra emeljenek. Bár nagy rajongója vagyok Csodanőnek (Wonder Woman), és élvezem a hasonlatokat, nem én vagyok ő. Nem vagyok megmentő, szent vagy angyal, sem pedig bármilyen más szép bókok, amiket az emberek adnak nekem. Ember vagyok, tele hibákkal, félelmekkel és kétségekkel. ÉRTÉKELEM a jó szándékot, de amikor az emberek felemelnek engem, az elvonja a figyelmet Ericről és a hozzá hasonlókról. MINDANYNYIUNKNAK Csodanőknek, hősöknek, őrangyaloknak és megmentőknek kell lennünk az olyan emberek számára, mint Eric.
Eric olyan módon nyitotta meg a szívemet, amiről nem is gondoltam volna, hogy lehetséges. Ő az oka annak, hogy erős vagyok. Arra ösztönöz, hogy mélyen szeressem, csatornázzam a hitemet, és rendelkezzem azzal a vad elszántasággal, hogy az értékeim szerint éljek. Nem vagyok hős. Csupán megadom Ericnek azt, amit ő és a hozzá hasonlók megérdemelnek. Nemcsak a szívemet, de a szememet is felnyitotta.
Laurie Sessa jóvoltából
Megosztom a történetünket a világgal, mert azt akarom, hogy mások is ihletet merítsenek belőle, mint én. Gyakran hallom: „Nem tudom, hogyan csinálod.” Őszintén szólva, ez nem sokban segít. Számomra ez a kijelentés azt sugallja: „Hála Istennek, hogy te csinálsz valamit, így nekem nem kell.” Ahelyett, hogy ilyesmit mondanál, tegyél valamit, hogy segíts egy fogyatékkal élő embernek.
Íme néhány módja a kezdetnek:
Amikor meglát egy fogyatékkal élő gyermeket, köszönj neki! Tartsd egyszerűen, és mondd: „A nevem ____. A tiéd mi?” Mutasd be a gyermekedet is, még akkor is, ha félénk vagy ijedt.
Tanítsd meg a gyermekeidet arra, hogy empátiával viseltessenek a különbségek iránt, és kedvesek legyenek más, különböző gyermekekkel.
Ha látod, hogy egy fogyatékkal élő ember küzd az ajtón való bejutással, tartsd azt nyitva neki. Mindig hihetetlenül hálás vagyok, amikor az emberek ezt megteszik nekünk anélkül, hogy kérnem kellene.
Adományozz olyan nonprofit szervezeteknek, mint a Pattison’s Academy, amelyek programokat biztosítanak a mélyen fogyatékos gyermekek számára. Azt hiszem, Eric megváltoztathatja a világot, mert az enyémet határozottan megváltoztatta. Az életem céljává vált, hogy elősegítsem e változás megvalósulását. Ahogy Mahatma Gandhi ihletett minket: „Légy te a változás, amit látni akarsz a világon.”
Milyen változás szeretnél lenni?
Mit gondolsz erről? Kérlek, írd meg a véleményedet a kommentekben és oszd meg ezt a történetet! Ha egy tanácsot adhatnál a történet bármelyik szereplőjének, mi lenne az? Beszéljük meg ezt a Facebook kommentekben.
