„Évekkel ezelőtt emlékszem, hogy ezt mondtam egy idős családi barátnak, aki autista fiatalokat gondozott: „Hála Istennek az olyan emberekért, mint te. Én soha nem tudnám megtenni azt, amit te csinálsz. Nincsenek olyan türelem- és együttérzés-ajándékaim, mint neked.” Soha nem tartottam magam nagyon önzetlen embernek, és a mai napig sem tartom annak. Milyen keveset tudtam arról az útról, amelyet az élet tartogatott nekem és a családomnak.
Joshua normális súllyal – 8 font és 2 uncia – született. Aztán közvetlenül születése után gyorsan növekedni kezdett. 7-8 hét alatt csaknem 3 hüvelyknyit nőtt, és 8 fontot hízott. A férjem, Chris, és én nagyon hamar megéreztük, hogy valami aggasztó történik. Josh soha nem akarta, hogy lefektessék, szerette az állandó mozgást, és mindig nyűgös volt.
Molly D’Angelo jóvoltából
Amikor a felmerült aggodalmainkat felvetettük a gyermekorvosunknak, azt mondták, hogy egyszerűen csak egy nyűgös babáról van szó, vagy kólikás, és biztosan kiöregedik belőle. A hipoallergén tápszerre való átállás segített a savas refluxán, de az általános nyűgösségén vagy a növekedési mintázatán nem. Mivel van két idősebb fiúnk, tudtuk, hogy néz ki a kólikás időszak. Tudtuk, hogy ez több ennél. Az alváshiány miatt azonban gyakran elbizonytalanodtunk. Az életünkben mindenki véleményt formált arról, hogy mi történik, és a bizonytalanság nehézségeket okozott közöttünk, valamint a tágabb családdal is.
Amikor Josh tíz hónapos volt, több mint harminc hüvelyk hosszú volt, és több mint harmincöt fontot nyomott. Részletes étkezési naplókat kezdtem vezetni – igen, egy tíz-tizenkét hónapos gyerekhez! Magammal vittem ezeket a naplókat a vizsgálatokra, és megkérdeztem az orvosokat: „ez a bevitel indokolja a látható súlygyarapodást?” Világossá tették, hogy nem hiszik, hogy önmagában az étel okozhatja a tapasztalt gyors növekedést, különösen az elosztott napi kalóriamennyiség mellett.
Molly D’Angelo jóvoltából
Molly D’Angelo jóvoltából
A gyermekorvosok végül komolyabban vették az aggodalmainkat. Ekkor kezdődtek a beutalások. Annyi szakorvosnál jártunk, hogy szinte elvesztettem a számukat. Van egy Google Táblázatom is, csak hogy mindegyiket nyomon tudjam követni – Először endokrinológia, aztán négy genetikus, négy dietetikus (beleértve az államon kívüli kapcsolatokat is), két gasztroenterológus, fül-orr-gégészet, két neurológus, urológus, kardiológus és még sokan mások… még sokan mások. Joshnak volt néhány kisebb műtéte, számtalan vizsgálata és kisebb beavatkozása. A folyamatos étkezési naplók, a lépésszámlálás, az utókövető időpontok és a rendszeres vérvétel a legtöbb hónapban elég zsúfolttá teszik a naptárunkat.
Molly D’Angelo jóvoltából
Molly D’Angelo jóvoltából
Nem emlékszem arra a pontos pillanatra, amikor azt mondták nekünk, hogy Joshua állapota „kétségtelenül ritka genetikai elhízási rendellenesség”, de kétségtelenül örökre megváltoztatta az életünket. Így született. Ez bele van kódolva a génjeibe, és semmi olyasmit nem tettünk, ami ezt okozta volna. Josh tünetei közé tartozik többek között a rendellenes növekedés vagy súlygyarapodás, az autizmus spektrum zavar, a fejlődési késések, a korlátozott mozgékonyság vagy az alacsony izomtónus, a rendellenes zsírszintek, a májfibrózis és az alvási apnoe.
Molly D’Angelo jóvoltából
Az elhízással kapcsolatban gyakran sok a félreértés. Az emberek gyakran azt feltételezik, hogy ha valaki túlsúlyos, akkor sokat kell ennie, vagy nem mozog eleget. Ahogy egyre több tanulmányt végeznek szerte a világon, a kutatók azt találták, hogy ez egyszerűen nem igaz. Számos diagnosztizálható genetikai variáns létezik, amelyek befolyásolják, hogy a szervezet hogyan dolgozza fel az élelmiszert, és az agy hogyan reagál az éhségre (ezt nevezik MC4R-útvonalnak). Ezen rendellenességekben szenvedő sok egyén úgy érzi, mintha szó szerint éhezne. Josh esetében úgy hisszük, találtunk egy génvariánst, amely kapcsolatban áll ezen rendellenességek egyikével. Bár az orvostudomány óriási léptekkel fejlődik ezen a területen, ez még nem teljesen ismert. A hivatalos diagnózis felállítása sok évet vehet igénybe, néhány család számára egy egész életet is, mások pedig soha nem kapnak meg. Reményünk az, hogy az oktatással, a képviselettel, valamint a világ minden tájáról származó szakemberekkel és családokkal való kapcsolatokkal válaszokat és megoldásokat találhatunk Josh jövőjére.
Molly D’Angelo jóvoltából
Visszatekintve azt hiszem, hogy Josh korai hónapokban mutatott nyűgössége a teste rendkívül gyors növekedéséből fakadó kellemetlenség és a körülötte lévő világ elsöprő ingereinek kombinációjának tudható be. Amikor 18–24 hónapos korában autizmussal diagnosztizálták, azonnal beirányoztam korai fejlesztésre. Jelenleg heti öt napon át egy magánterápiás központba jár ergoterápiára, gyógytornára, beszédterápiára és ABA-ra. Ez mindent megváltoztatott! Hihetetlen terápiás csapatunk van. Rájuk támaszkodom a tipikus viselkedésformák kezelésétől kezdve egészen odáig, hogy hogyan kell szobatisztaságra nevelni egy egyedi szükségletekkel rendelkező gyermeket. Délutánonként én tanítom otthon.
Molly D’Angelo jóvoltából
A testvérem kb. egy évvel ezelőtt hívott fel egy családi esemény után. Hallottam a könnyeit a vonal túloldaláról, amikor azt mondta, milyen boldog volt, hogy látta Joshot játszani, mosolyogni és nevetni. Elismerte, félt, hogy soha nem fogja látta Joshot ennyire interaktívnak. Egy gyógytornász azt mondta nekünk, hogy talán soha nem fog járni, és szereznünk kellene neki egy kerekesszéket. Josh megkapta azt a kerekesszéket, amelyre a vásárláshoz vagy a nagy távolságokhoz szüksége van – de jár! Valójában van úgy, hogy olyan, mintha soha nem ülne nyugtoton. Tipikus négyéves, aki mindenbe beleártja magát, és ébren tart minket. Néhány dolog fizikailag kihívást jelent, mint például a Disney-be menni vagy akár csak egy egyszerű bevásárlás. És van, ami lehetetlen, mint például a strandra menni. Visszatekintve arra, hogy milyen messzire jutott, emlékeztetjük magunkat, hogy soha ne állítsunk fel korlátokat számára, mert rendszeresen meglep bennünket azzal, amit elérni képes.
Molly D’Angelo jóvoltából
Néha nehéz elmesélni a történetünket, mert a rideg valóság az, hogy az emberek lehetnek kegyetlenek. Nem volt nagyobb kihívás az életünkben, mint nézni, hogy a gyermekünk küszködik, és félni a jövőjéért. Hiszem, hogy felelősséggel tartozunk a történetünk elmeséléséért. Azzal, hogy megosztjuk történetünket online és a közösségi médiában, kapcsolatba kerültünk a világ minden tájáról érkező családokkal, közösségre találtunk, és már nem érezzük magunkat egyedül. A világ azonban még mindig tele van ítélkezéssel és félreértéssel.
Az elmúlt évben megadatott nekünk egy Disney-utazás áldása. A második napon Chris észrevehetően le volt törve. Miután úgy döntöttünk, hogy visszatérünk a hotelbe, pihenünk egy kicsit, és fürdés után visszatérünk, elárulta, mi bántja az embereket. Az emberek bámultak. Bárhová mentünk, az emberek bámultak. Mivel Chris a legtöbb nap dolgozik, és a normális környezetünkben lévő emberek ismernek minket, nem volt ehhez hozzászokva. Nehéz volt látnom, hogy ez hogyan bántotta a férjem lelkét. A gyermeked állapotával kapcsolatos összes érzés ezekben a pillanatokban tör rád. Ezek a szokatlan pillanatok arra kényszerítenek, hogy feldolgozd az érzéseidet, és aktívan végigjárd a gyász fázisait. A legtöbb napon már valamennyire immunis vagyok rá. És Josh teljesen mit sem sejt.
Molly D’Angelo jóvoltából
Molly D’Angelo jóvoltából
Élvezem, amikor Josh és én egy másik gyermeket látunk egy üzletben. Josh számára ők érdeklődnek iránta, és a barátai akarnak lenni. Számomra és a szüleik számára a gyermek bámul, és kínossá teszi a pillanatot. Arra bátorítom Joshot, hogy intsen és köszönjön, ami gyakran megtöri a gátat a gyermek zavartságában Josh méretét és kerekesszékét illetően. Úgy érzem, ez abban is segít, hogy a szülő kényelmesebben érezze magát egy olyan helyzetben, amelyet nem mindig tudja, hogyan kezeljen. Josh csak mindenki barátja akar lenni. Arra bátorítanám a szülőket, hogy mondják meg a gyermekeiknek, hogy intsenek és köszönjenek mindenkinek, még azoknak is, akik kicsit másnak tűnnek.
Néha attól tartunk, hogy a másik két gyermekünk nem kapja meg ugyanazt az életélményt, mint amit akkor kapnának, ha Josh nem a testvérük lenne. Azt hiszem, emberi tulajdonság feltenni a „miért mi” kérdéseket, vagy játszani az „ez nem igazság” játékot. De néhány évvel ezelőtt egy felismerés villant be. Mi van, ha van ok? Ne veszítsetek el itt. Tudom, milyen összetett, kihívást jelentő és kemény ez a gondolat sokak számára (beleértve engem és a férjemet is). És néha ez az egész egyszerűen túl nehéz ahhoz, hogy belegondoljunk, de a felismerés ez volt: mi van akkor, ha Joshua útját szándékosan kapták a nagyobbik fiaim, hogy olyanná formálják őket, amilyen emberekké válniuk kell? Hinnem kell ebben az igazságban.
Molly D’Angelo jóvoltából
Bár folyamatosan aggódunk a jövő miatt, úgy döntünk, hogy a mának élünk (ami időnként aktív erőfeszítést igényel). Joshua mindannyiunkat szeretetteljesebb, türelmesebb és megértőbb emberré tett. Olyanná formál bennünket, akik önmagunk jobb változatai. Ezért megérte lemondani a strandra utazásokról.
Szóval látják, soha nem tudhatjuk, mit tartogat számunkra az élet. Egyszer azt hittem, hogy nem tudnám megtenni azt, amit a barátom tesz a megélhetéséért, de most én élem ezt. És meglátva a világ egy szeletét Joshua szemén keresztül, el sem tudnék képzelni mást csinálni. Mert ahogy ez az út időnként kihívást jelent, tudjuk, hogy hívatásunk van itt lenni. Ez az a munka, amelyre meghívást kaptunk.»
Mit gondolsz erről? Kérlek, írd meg a véleményedet a kommentekben és oszd meg ezt a történetet! Ha egy tanácsot adhatnál a történet bármelyik szereplőjének, mi lenne az? Beszéljük meg ezt a Facebook kommentekben.
