Életünk Harlow-val
„Hiszem, hogy életünk során mindannyiunknak van egyetlen nagy dolga: egy dolog, ami meghatároz bennünket, egy dolog, ami megváltoztatja azt, amik vagyunk, egy dolog, ami átalakítja az egész létezésünket. Az én egyetlen nagy dolgom Harlow.
Készítő: Katie Scott
Az életünk Harlow-val mindössze 2 év alatt többet tanított nekem, mint amiről egy egész életen át valaha is álmodni mertem volna. Harlow Jean Scott 2016. október 22-én született. Egy rendkívül ritka, Lissencephalia nevű betegséggel született. Ez tizenegymillió csecsemőből csak egyet érint. Emellett Microcephalyban, Hydrocephalusban és Epilepsziában is szenved. Részben vak is. Mindez azt jelenti, hogy alulfejlett, kis méretű, sima agya van, amelynek kamráiban olyan folyadék van, aminek nem kellene ott lennie, ráadásul görcsrohamai vannak. Sok mindent kell feldolgozni, ugye? A mi kis egyszarvúnknak hívjuk, mert varázslatos, és azért van itt, hogy mindenkinek rácáfoljon. Nem tudjuk, mit hoz a jövő számára… senki sem tudja… de ez egy olyan utazás, amelyen együtt járunk, és minden lépésnél szurkolunk neki.
Készítő: Katie Scott
A diagnózis és a kezdetek
A 20 hetes ultrahangvizsgálat során tudtuk meg, hogy valami nincsen rendben Harlow-val. Ma már hiszem, hogy minden okkal történik. Úgy érzem, az ok, amiért nem tudták helyesen diagnosztizálni Harlow-t, amíg terhes voltam, az volt, hogy vigyázzanak rá és rám; mert ha akkor tudtam volna az igazságot, anélkül, hogy hónapjaim lettek volna felkészíteni az elmémet vagy elfogadni a lányom és magam lehetséges sorsát, minden másképp alakult volna. A döntéseimen ez nem változtatott volna, de az ember elméje csak egy bizonyos mértékig bír terhelést. Négyszer mondták nekünk, hogy szakítsuk meg a terhességet. Tudtuk, hogy van oka annak, hogy őt kaptuk. És azt sem akartuk, hogy feladjuk őt. Bármivel is kelljen szembenéznünk, szembenézünk vele. Betekintést nyújtok Harlow életébe az első naptól kezdve.
Készítő: Katie Scott
Nem akart kiJönni, úgyhogy 42 hetesen ki kellett tessékelnünk – de ki hibáztathatná? Ez a világ kegyetlen tud lenni. Miérthagyna el valaki egy biztonságos buborékot egy hideg, kemény világért? Miután megszületett (56 órás vajúdás után…), nem lélegzett. 52 másodpercbe telt, mire sikerült lélegzetet vennie, és még akkor sem lélegzett teljesen önállóan, segíteniük kellett neki. Rohantak vele az újszülött intenzívre (NICU). Mondtam a férjemnek, Bobby-nak, hogy ne mozduljon mellőle. Ott ültem, a derekamtól lefelé még zsibbadtan. Megkértem mindenkit, hogy menjenek ki a szobából, adjanak egy percet magamnak, miközben sírtam. Arra gondoltam: »Mit fogok csinálni? Hogy vagyok képes erre?« Azt hittem, mi van, ha soha nem találkozom vele, mi van, ha nem éli túl? Nagyon gyorsan véget vetettem ennek a sajnálkozásnak, és behívtam a nővért, hogy vigyen el hozzá. Azt mondta, nem teheti, amíg az epidurális érzéstelenítés ki nem megy a lábamból. Egyértelművé tettem, hogy vagy elvisz, vagy odamászom. Mondanom sem kell, hozott egy kerekesszéket.
Készítő: Katie Scott
Az intenzív osztályon
Megjelentem az intenzív osztály ajtajában. Bobby épp időben jött értem, hogy az orvos – a lehető leghidegebb modorban – ezt mondja nekünk: »A lányuknak lissencephaliája van. Rendkívül ritka, és nincs rá gyógymód. HA él, a mentális fejlődése 2 hónapos korában megáll, és ha szerencséjük van, körülbelül 10 évig él, de nagyon alacsony életminőséggel. Itt vannak a papírok a diagnózisról. Van kérdés?« Csak bámultam rá, a testem lassan túlhevült. Éreztem, hogy elfog a hányinger. Éreztem, hogy a falak összezáródnak körülöttem. Éreztem, hogy Bobby füstölög. Mondtam neki, hogy vigyen ki onnan. Azt hiszem, neki is ugyanolyan nagy szüksége volt rá, mint nekem. Kirohant velem az ajtón a lifthez, majd a bejárati ajtón át. Leült mellém, és nézte a papírokat. Felnéztem az égre, és azt gondoltam: »Na, hát akkor kezdjük.«
Készítő: Katie Scott
Súlyos szülés utáni pszichózisom lett Harlow születése után. Nem volt időm összeomlani, mert szüksége volt rám. Szerencsére sikerült egy sürgősségi időpontot kapnom, hogy kézben tartsam, de te jó ég, milyen ijesztő volt! Olyan gyorsan ránk tört. Ott kellett lennem Harlow-nak, de hogyan is lehettem volna, amikor önmagam sem voltam? Harlow 2 hétig maradt az intenzíven. Megtanult enni (amitől azt mondták, hogy nem fog), és persze a légzést is elsajátította. Már az első naptól kezdve megmutatta nekik, hogy nem szabad címkéket aggatni rá, vagy megmondani neki, mit tehet vagy mit nem.
Újabb kihívások és rohamok
A következő néhány hónapban Harlow tizenegyszer járt be és ki a kórházban. Az orvosok nem akartak hinni nekem, amikor azt mondtam, valami nincs rendben. Majdnem teljesen félbehajlott a háta, és alig evett. Annyira lefogyott, hogy betegnek tűnt. Végül találtam valakit, aki hitt nekem. Harlow-nak olyan súlyos gyomorsav-refluxa volt, hogy az felmarta a nyelőcsövét. Nem hibáztatom, amiért rettegett az evéstől! Végül egy gyomorszondát (g-tube) is be kellett tenniük, és fundoplicatiót végeztek (a gyomrot a nyelőcső köré tekerték, hogy a sav lent maradjon).
Készítő: Katie Scott
Harlow ekkora már heti négyszeri fix terápiás rendtel rendelkezett, és egy napot szabadon hagytak a sok orvosi vizit számára. Hamar megtanultuk, hogy egy egyszerű nátha nem egyszerű számunkra, amikor kis híján életfenntartó gépre került, mert az influenza sokkal többé vált, mint egy egyszerű influenza, és az intenzív osztályra juttatta. Zöld folyadék jött ki a gyomrából a szondáján keresztül. Szerencsére ez csak egyszer fordult elő, de sajnos ha influenzás vagy fázós lesz, mindig visszakerül a kórházba. Ezen a ponton már elvesztettem a számát, hányszor maradtunk a kórházban. Megtanultuk, mikor kell elhagyni a házat és mikor nem, a nátha- és influenzaszezon alapján.
A legnagyobb küzdelmünk, ami az utóbbi időben egyre szembetűnőbbé vált, a rohamai. Naponta 4-12 rohamot szenved el. Jelenleg 3 különböző típusú rohama van, és dolgozunk azon, hogy uraljuk őket. Sajnos ez nem egyéjszakás megoldás. Harlow agya folyamatosan változik és másképp fejlődik, így valahányszor új kapcsolatok jönnek létre, új rohamok léphetnek fel. Megszakad a szívem, hogy nem tudom helyrehozni ezt nála. Az összes megélt küzdelem közül messze ez a legnehezebb dolog, amivel nap mint nap szembe kell néznem, mert nincs mit tenni, csak ülni és nézni. Megölelem, amikor rohamai vannak, de néha hagyni kell, hogy lezajodjanak, mert nem ura a testének, így eltörhet egy csontja, ha megpróbálod megállítani a karját vagy a lábát.
Készítő: Katie Scott
Új szemléletmód és hála
Az élet Harlow-val nem egyszerű feladat, de a világért sem cserélném el. Harlow többet adott nekem, mint amit megérdemlek. Több életet érintett meg, mint amit valaha is lehetségesnek hittem volna. Újra és újra megmutatja az orvosoknak, hogy ő nem egy mozdulatlan bábú, és továbbra is küzd magáért. A saját tervei szerint játszik, és senki sem mondhatja meg neki az ellenkezőjét. Az élet magasságai és mélységei Harlow-val olyan szemléletmódot tanítottak nekem, amit el sem hinne! Azok a dolgok, amik régen számítottak, már nem számítanak, és a türelem, amit megtanultam, isteni áldás. Soha nem gondoltam magamra „rossz emberként”, csak éltem az életemet. Voltak magasságaim és mélységeim, mint bárki másnak, de soha nem éreztem, hogy bárhová is igazán beilleszkednék. Az, hogy soha nem volt igazi helyem, nehéz volt. Az, hogy fiatalabb koromban csúfoltak, mindig bennem maradt. Soha nem akartam kitűnni, ha esetleg újra megtörténne, úgyhogy mentem azzal, ami menő volt, ott lógtam, ahol kellett, úgy öltöztem, ahogy kellett, és így tovább. Erősebbnek kellett volna lennem, és nem hagynom, hogy a zaklatástól való félelem ennyire befolyásoljon.
Amíg Harlow meg nem érkezett, azt szoktam mondani Bobby-nak, hogy ez a kislány gerincet ad nekem. Ó, de még mennyivel többet adott! Olyan hangot adott nekem, ami mögé odaállhatok, esélyt egy igazán teljes, boldog és tartalmas életre. Olyan szintre emelte a házasságomat, amilyenre a legrosszabb esélyek ellenére is csak lehetett.
Készítő: Katie Scott
Kiszűrte az életemből az összes negatív embert, és ráirányította a fényt az igazi barátságaimra. Megtanított arra, hogy ne törődjek azzal, mások mit gondolnak rólam. Mindenekelőtt megtanított arra, hogy önzetlen legyek, de ott legyek önző, ahol kell. Megtanultam azt is, hogy az összehasonlítás a sátán műve. Mindannyian emberek vagyunk, de az összehasonlítás élve megesz minket. Újra és újra összehasonlítjuk magunkat másokkal. Meg kell tanulnunk boldognak lenni önmagunkkal, és szeretni magunkat anélkül, hogy törődnénk azzal, mit gondolnak vagy mondanak mások. Ha egy kétéves, beszélni nem tudó, fogyatékos gyermek ezt mind meg tudja tanítani nekem, el tudja képzelni, mire képes ő? Teljesen hiszem, hogy arra születtem, hogy Harlow anyukája legyek. Messze ő a legjobb dolog, ami valaha történt velem. Ha közvetlenül Harlow születése után azt mondta volna nekem valaki, hogy ezt fogom mondani, őrültnek tartottam volna. Most, 2 év elteltével, 8 hónapos terhesen egy kistestvérrel, akit Harlow dirigálhat, sosem lesz könnyebb. De megtanultam elfogadni azt a „őrületet”, amit az élet az utamba sodor. Az élet ezzel a gyönyörű lélekkel… én aztán egy szerencsés Anya vagyok!”
Mit gondolsz erről? Kérlek, írd meg a véleményedet a kommentekben és oszd meg ezt a történetet! Ha egy tanácsot adhatnál a történet bármelyik szereplőjének, mi lenne az? Beszéljük meg ezt a Facebook kommentekben.
