„Terhesek vagyunk!” – pontosan ezeket a szavakat szeretné hallani mindenki, aki családalapítást tervez. A férjemmel körülbelül 9 hónapba telt, hogy teherbe essek. Kezdtem szorongást és idegességet tapasztalni. Elképesztő, mennyi érzelmet képes átélni az ember, amikor gyereket tervez.
Szerencsés voltam, hogy megoszthattam a terhességem a nővéremmel, a sógornőmmel és néhány barátnőmmel. Mindannyian mindössze néhány hét vagy hónap különbséggel voltunk érintve. Csodálatos volt, hogy volt valaki, akivel megoszthattam a terhesség előnyeit és hátrányait.
Utunk során sok mindent megtanultam az életről, amellett a tény mellett, hogy bármelyik nap váratlan fordulat következhet be. Néha felkészülünk a változásra, máskor pedig nem.
Mint a legtöbb párnál, a kisbabánk érkezése körüli izgalom a kiírt időpont közeledtével csak fokozódott. A szoba tökéletes volt, és készen állt a kicsi fogadására. A családjaink izgatottak voltak, mi pedig alig vártuk, hogy lássuk, mit hoztunk létre. Nagyon mókás volt megfigyelni, milyen vonásokat örököltek a babák az egyes szülőktől. Olyan történeteket is hallottam a szoptatásról, amelyek arról szóltak, milyen nehéz lehet. Alig vártam, hogy kapcsolatot alakítsak ki a gyermekemmel, de egyben izgultam is a várható változások miatt.
Eliza J. jóvoltából
Csodálatos és könnyű terhességem volt. Magas kockázatúnak számítottam egy szív alakú méh miatt, amiről később kiderült, hogy nem is úgy van. Havonta jártam ultrahangra, és mivel 35 évesen hoztam világra Bellát, minden egyéb prenatális vizsgálaton is részt vettem.
Minden eredmény „normális” lett.
Október 24-én este a férjem túlórázott, én pedig az utolsó simításokat végeztem Bella szobáján és a pelenkázótáskán. Közvetlenül lefekvés előtt, 11:30-kor küldtem egy képet a hasamról és egy üzenetet Bellától apunak: „Szia Apu, Anyu szerint hamarabb fogok érkezni. Az a megérzése, hogy már nem leszek sokáig terhes. Alig várom, hogy találkozzunk. Szeretlek, Apu.”
2018. október 25-én, hajnali 1:15-kor elfolyt a magzatvvizem. Bella egy hónappal korábban érkezett. Kétségbeestem, mivel nem vettünk részt semmilyen tanfolyamon (amit később megtudtam, hogy igazából nem is szükséges). A táskám félig volt bepakolva, a autósülés még nem volt beszerelve, a körmöm és a hajam pedig borzalmas állapotban volt. Nem így képzeltem el a szülést. Végül felhívtuk a szüleimet, és együtt siettünk a kórházba. Elkezdődött a szülés mókája!
A szülés alatt a jobb oldalamon kellett feküdnöm oldalra dőlve, mivel Bella szívverése drasztikusan lelassult. (Ez később értelmet nyert a szűk légútja miatt.) Hányingerem volt, és az epidurális meg a Pitocin miatt álmos is. Amikor eljött a tompítás ideje, nyomnom kellett, majd vissza kellett fordulnom a jobb oldalamra. Furcsának, zavarodottnak és cseppet sem izgatottnak éreztem magam. Úgy tűnt, mintha túl sok dolog történne egyszerre. A neonatális intenzív osztály (NICU) csapata máris a szobámban volt az édesanyámmal, a férjemmel, a szülésznővel és a szülészeti ápolóval együtt. Körülbelül 30 perc tolás után közölték velünk, hogy a babának nehézséget okoz a kijövetel. A szülészorvosomat hívták, és mindenki más mellett most már ő is ott volt a szobában. A medencém formája miatt két embernek kellett világra hoznia Bellát. Nagyszerű.
12 óra vajúdás után Bella megérkezett a világunkba. Kicsit különleges pózban érkezett, 2,5 kilogramm súllyal. Érkezésekor észrevettem egy nagyon kicsi, behajlt fület. Azt mondták, a babák furcsán néznek ki közvetlenül a születés után, úgyhogy nem tulajdonítottam neki jelentőséget. Olyan apró, vörös és sebezhető volt. Izgatott voltam, és készen álltam, hogy találkozzam a kislányunkkal! Mosolyogtam, és feszülten vártam, hogy a karomba vehessem a babámat, amikor rájöttem, hogy valami nincs rendben. „Miért nem gratulál senki? Miért olyan zavarodott és ijedt a férjem? Miért nem tud rám nézni az anyukám? Miért ment ki az orvosom? Miért jön be az összes többi ember a szobámba?” A szobám csendes volt. Senki sem szólt egy szót sem. A csend darabokra tépett, megtört, és összetörte a szívem. Összeomlottam, remegtem, féltem, zavarban voltam és elveszettnek éreztem magam. Ennek a pillanatnak a leírása is összetör. Nehéz szívvel tekintek vissza ezekre az emlékekre, és emlékszem, hogy a lányom születését nem ünnepelték meg.
Más szakemberek járkáltak be és ki, miközben jegyzeteltek. „Mi történik? Mit csináltam rosszul? Miért zavarja meg ez sok ember a mi különleges pillanatunkat?”
Végül egy pillantást vethettem Bellára, és… „másmilyennek” tűnt.
Egy olyan élmény, aminek különlegesnek kellene lennie, ijesztő volt. A szoba csendesen kaotikus volt. Az apukám rohant be (még a függöny mögül), és azt kiabálta: „Mi történik?” Az anyukám összeszedte magát, amennyire csak tudta, és így szólt apuhoz: „Minden rendben lesz, de még nem tudunk sokat.”
„Apu, lehetnek még gyerekeim?”
Ezek voltak az első szavak, amik kicsúsztak a számon. Nem tudom miért. Nem tudom, miért pont ezek a szavak. Még arra sem emlékszem, mit éreztem abban a pillanatban. Rám nézett, és így szólt: „Drágám, most ne gondolj semmire. Minden rendbe fog jönni.”
Az orvosok közölték velünk, hogy Bellát sürgősen át kell vinni az intenzívre infúzióra kötéshez, és a férjem követni fogja. Még mindig nem foghattam a karomban a babámat.
„Várjatok!” – mondtam. „A karomban akarom tartani a babámat.” Rátették Bellát a mellkasomra, és ő olyan lágyan nézett a szemembe. Soha nem felejtem el azt a tekintetet, azt a pillantást, ami azt mondta: „Anyu, félek.” Egyúttal olyan tekintet volt, amely megnyugvást hozott nekem.
Eliza J. jóvoltából
A fülébe súgtam, hogy bármi történjen is, mindig védve lesz. Anyukám velem maradt, én meg néztem, ahogy a férjem és a baba elhagyják a szobát. Még soha nem éreztem ekkora ürességet. Miért mi?
Körülbelül egy óra múlva újra egyesülhettem a férjemmel és a babával. A kórházban, ahol szültem, van egy gomb, amit meg kell nyomni, és altatódalt játszik szülés után. Amikor az intenzív osztályra toltak, arra kértek, hogy nyomjam meg a gombot. Nem akartam. Nem ünnepeltem. Még azt sem tudtam, hogy a babám valaha hazatér-e, vagy hogy minden rendben lesz-e vele. Amikor az altatódal szólt, magamban sírtam. Soha többé nem tervezek semmit. Úgy éltem meg, hogy az élet cserbenhagyott. Semmi sem számított többé. Ahogy az üzenetek érkezni keztek a barátnőimtől, dühös és haragos lettem. Egyiküknek sem válaszoltam, sőt, kikapcsoltam a telefonomat. Igazságtalan volt – gondoltam. Ők hazamehettek, a karjukban tarthatták a babájukat, ünnepeltek, mi meg azt sem tudtuk, mit hoz a jövőnk.
Végül sikerült kapcsolatba lépnem Bellával és Erikkel. Magánéletet biztosítottak számunkra, hogy Erikkel kötődhessünk Bellához bőr-bőr kapcsolatban.
Eliza J. jóvoltából
Eliza J. jóvoltából
„Drágám, azt hiszem, felállítottam a diagnózist a lányunk számára” – mondta a férjem. „Nos, két szindróma létezik, de az egyik rosszabb, mint a másik. Reméljük, hogy ez a Treacher Collins.” Együtt elolvastuk a cikket, megnéztük a képeket, kutattunk és sírtunk.
Eliza J. jóvoltából
Szerencsénkre volt egy fül-orr-gégész a Standfordról, aki éppen ráért aznap este. Megvizsgálta Bellát, és megerősítette a két lehetséges szindrómát. Megvitattuk a lehetőségeket, és közölték velünk, hogy másnap döntést kell hoznunk.
Éjfélkor búcsút kellett vennünk a kicsi lányunktól, hogy visszamenjünk a szobánkba. Olyan nehéz volt elszakadni tőle. Úgy éltem meg, mintha védenünk kellett volna őt. Azon tűnődtem, vajon azon jár-e az esze, miért nem lehetünk vele. Vajon érezte-e, hogy nem kellenek? Amikor a mellem felé nyújtózkodott, és nem volt szabad szoptatnom, az belülről tépett szét. Elutasítottam a gyermekemet. Bella jobban össze akart kapcsolódni Annyval, intimitásra vágyott, biztonságban akart lenni; éhes volt, és enni akart. Ezek azok a dolgok voltak, amelyeket nem tudtam megadni neki.
Eliza J. jóvoltából
A szobánkba érve a férjemmel visszatértünk az érzéseinkhez, beszélgettünk még egy kicsit, sokat sírtunk, jó éjszakát csókoltunk egymásnak, és saját gondolatainkba merültünk.
Másnap valamivel nyugodtabbak voltak a dolgok. Mindkét szülőnk korán megérkezett, hogy mellettem legyen. Komoly döntést kellett hoznunk két kórház között: az UCSF Children’s Benioff vagy a Stanford Children’s között. Ezt szem előtt tartva úgy döntöttünk, a legjobb lesz felhívni a legjobb barátnőmet, aki az egészségügyben dolgozott. „Szia Noel, Bella megérkezett, és az intenzíven van. Kicsit más, és a mi utunk is más, de szükségem van a segítségedre.” A barátok és a család mindennél fontosabbak. „Semmi baj, Liz. Máris ott vagyok, és ne aggódj, minden rendben lesz.”
Eliza J. jóvoltából
Noel a hívásom után 20 percen belül megérkezett hozzánk. A lehetőségeink átbeszélése után felhívta Kevint, aki sebész a környékünkön, hogy segítsen nekünk a döntésekben. A hívás, amit Noel indított, kapcsolatokat teremtett számunkra a legjobb orvosokkal és sebészekkel. Egy óra sem telt el, és kaptam egy üzenetet Caroltól, aki a Gyermekkórház koponya-arc sebészeti részlegét vezeti. Az utunk elkezdődött, és Bella kis faluja növekedett.
Eliza J. jóvoltából
2018. október 27-én, szombaton átköltöztettek minket az oaklandi Children’s Benioffba. Besétáltam Bella szobájába, és megláttam az összes vezetéket rajta. Olyan apró és törékeny volt. Biztos vagyok benne, hogy azon tűnődött, miért nem hagyják békén a kis testét. Daloltam neki, miközben áttették az inkubátorba. Megfogtuk a pici kezeit, és azt mondtuk neki, hogy Anya és Apa közvetlenül mögötte lesznek.
Amint megérkeztünk a kórházba, Bella orvosi útja elkezdődött.
Eliza J. jóvoltából
Eliza J. jóvoltából
Különleges protokollt kellett követnünk minden egyes alkalommal, amikor beléptünk az intenzívre vagy kiléptünk onnan. Számos szakorvos és neonatológus fogadott minket.
Bellát tovább kellett vizsgálni röntgennel, vizsgálatokkal és értékelésekkel. Este ott kellett hagynunk Bellát a kórházban. Olyan nehéz volt összeegyeztetni az anyaságot, egy új babát, egy ritka szindrómát, a fejést és a naponta kapott információkat.
Eliza J. jóvoltából
Eliza J. jóvoltából
Amikor végül hazaértünk, beléptünk Bella szobájába, átöleltük egymást és sírtunk. Soha nem hittük volna, hogy egy üres fészekbe térünk haza. Éjszaka felébredtem, hogy fejjek, és be tudtam lépni az intenzív kameráiba, hogy nézzem Bellát. A médián keresztül kapcsolódtam a lányomhoz. Ez volt a mi normálisunk.
Eliza J. jóvoltából
Körülbelül egy hét elteltével kiderült, hogy Bella szindrómája a Treacher Collins-szindróma, egy ritka genetikai állapot, amely az arcbontok teljes kifejlődését befolyásolja. Ez a szindróma csak születéskor van jelen, és az esetek mindössze 10%-ában mutatható ki ultrahanggal.
Eliza J. jóvoltából
Eliza J. jóvoltából
Bella mikrótiával, halláskárosodással, kis és visszahúzódó állkapoccsal, szűk légúttal és kemény szájpadhasadékkal született. Emiatt Bella az első műtétjén, amely során gyomorszondát kapott, mindössze 3,1 kilósan esett át. A gyomorszonda az a mód, ahogyan Bella táplálkozik. Az intenzív osztályon töltött utunk 8 hétig tartott. Az intenzív volt az otthonunk. A szüleim, Erik szülei és mi magunk jóvoltából Bellát egész nap szórakoztatták. Mellettünk nagyon szerencsés voltam, hogy az egyik csodálatos barátnőm, aki a kórház ápolónője, a műszakjai alatt – különösen este, amikor én már otthon voltam – ellenőrizte Bellát.
Eliza J. jóvoltából
2018. december 8-án, miután orvosilag és megfelelően felkészítettek minket Bella ápolására, hazaengedtek minket. A férjemmel nemcsak a szülei, hanem a nővérei is voltunk. Sok nehézségen mentünk keresztül, beleértve több sürgősségi látogatást a sürgősségi osztályon és fulladásos helyzeteket otthon.
Eliza J. jóvoltából
Hosszú utat tettünk meg, és ezzel tényleg nagyon hosszú utat értek. Hálás vagyok a képzésért, amit az intenzíven kaptunk, mivel ez segített abban, hogy többször is megmentsem a lányomat.
Bella most 16 hónapos, és három nagyobb fekvőbeteg-műtétren, valamint egy egynapos sebészeti beavatkozáson esett át. A legtöbb TCS-baba átlagosan 20-60 műtéten esik át, ha nem többlen. Néhányan tracheotómiával élnek, hogy segítsen nekik a légzésben, de szinte mindannyiuknak van valamilyen fokú halláskárosodása. Bella foglalkozás-terápiára, beszédterápiára, halláskárosult gyermekek zenés foglalkozására és az iskolai körzet korai fejlesztésére jár. A mi utunk más, a mi normálisunk más, de semmiért sem cserélném el. Ez az egész élmény annyi mindent tanított nekem anyaként, nővérként, feleségként, barátként és ismerősként.
Eliza J. jóvoltából
Eliza J. jóvoltából
Eliza J. jóvoltából
Az élet kiszámíthatatlan, és néha nem vagyunk felkészülve a változásra. Az élet törékeny, gyönyörű, és időnként sötét. Hálás vagyok, hogy biztosítani tudom Bellának az élethez szükséges alapvető dolgokat. Isabellának hatalmas támogató hálózata van a barátoktól, a családtagoktól, az ügyfelektől és a közösségi médiától kezdve. Mivel mindenki részese az utusunknak, könnyebb volt alkalmazkodni a mi normálisunkhoz.”
-Mit gondolsz erről? Kérlek, írd meg a véleményedet a kommentekben és oszd meg ezt a történetet! Ha egy tanácsot adhatnál a történet bármelyik szereplőjének, mi lenne az? Beszéljük meg ezt a Facebook kommentekben.
